Belgija pristatė savo retųjų ligų planą 2026–2030 m., pagal kurį strategija remia 4 mln. EUR kasmet struktūrinėms reformoms ir 25 mln. EUR ankstyvam retųjų vaistų prieinamumui remti.
Vyriausybė teigia, kad planu siekiama sutrumpinti diagnostikos delsimą, pagerinti specialistų centrų koordinavimą ir padidinti prieigą prie naujoviškų gydymo būdų iki 700 000 retomis ligomis sergančių žmonių.
„Kasmet tam skyrėme 4 milijonus eurų (2,4 milijono eurų priežiūros koordinavimui ir 1,6 milijono eurų ekspertizės planavimui), paskirstytus aštuonioms ligoninėms. Be to, investicijos į retuosius vaistus. Procedūra, kuri leidžia tai padaryti, yra ankstyva ir teisinga greita procedūra. Tam skyrėme 25 milijonus eurų”, – sakė atstovas spaudai.
Retiesiems vaistams skirtomis 25 mln. eurų bus remiama nauja Belgijos ankstyvos ir teisingos greitos prieigos procedūra – mechanizmas, kuris įsigaliojo 2026 m. sausio 1 d., leidžiantis laikinai kompensuoti perspektyvių gydymo būdų išlaidas prieš priimant galutinius sprendimus dėl kainodaros.
„Šiuo planu norime sutrumpinti diagnostikos terminus, pagerinti prieigą prie medicininės patirties ir gydymo bei skatinti daugiadisciplininę priežiūrą“, – sakoma sveikatos ministro Franko Vandenbroucke'o pranešime. „Reta liga sergantys žmonės taip pat turi teisę į geriausią įmanomą priežiūrą“, – sakė jis.
Šešios reformos ašys
Apskaičiuota, kad nuo 500 000 iki 700 000 žmonių Belgijoje gyvena su reta liga, kuria serga mažiau nei vienas iš 2 000 žmonių. Daugelis ligų yra lėtinės, progresuojančios ir sudėtingos ir dažnai paveikia vaikus.
Strategija suskirstyta pagal šešias reformos kryptis: paversti žinias matomomis, sukurti integruotus sveikatos priežiūros būdus, stiprinti strategines duomenų sistemas, gerinti prieigą prie naujoviškų vaistų supaprastinant administracines procedūras, paspartinti diagnostiką aktyviau dalyvaujant ir apmokyti, bei gerinti piliečių informavimą ir informuotumą.
Nurodytas tikslas – sumažinti sveikatos priežiūros sistemos susiskaidymą ir suteikti aiškesnius pacientų siuntimo maršrutus.
Diagnostikos delsos sumažinimas
Diagnozės nustatymo laiko sutrumpinimas yra pagrindinis reformos ramstis. Nepaisant mokslo pažangos, daugelis pacientų laukia metų metus, kol gaus patvirtintą diagnozę, ir dažnai stengiasi nustatyti tinkamą specialistų centrą.
Pagrindinė priemonė bus sistemingas retųjų ligų patirties Belgijoje žemėlapių sudarymas ir paskelbimas, kad būtų galima greičiau nukreipti siuntimus į kompetentingus centrus.
„Per daug pacientų, sergančių retomis ligomis, metų metus laukia aiškios diagnozės arba prieigos prie reikiamų žinių. Šiuo nauju planu norime padaryti galą šiems susiskaidžiusiems keliams. Organizuojame priežiūrą aplink pacientą, darome matomą patirtį ir geriname prieigą prie naujoviškų gydymo būdų. Tai konkretus įsipareigojimas siekti teisingumo ir aukštesnės kokybės mūsų sveikatos priežiūros sistemoje”, – sakė Vandenbroucke'as.
Bus įdiegti struktūriniai priežiūros būdai ir sustiprintas koordinavimas per aštuonias pripažintas retų ligų etalonines ligonines. Ypatingas dėmesys bus skiriamas perėjimui iš vaikystės į pilnametystę.
Ankstyva prieiga ir naujovės
Prieiga prie naujoviškų gydymo būdų yra dar viena pagrindinė plano dalis. 25 milijonų eurų asignavimas skirtas remti laikiną prieigą prie retųjų vaistų, taikant ankstyvą ir teisingą greitą procedūrą, kuria siekiama laiku užtikrinti gydymo prieinamumą, kai lieka nepatenkintų medicininių poreikių.
Strategija taip pat remia dalyvavimą klinikiniuose tyrimuose, sustiprina duomenų įvedimą į Centrinį retų ligų registrą ir skatina administracinį supaprastinimą.
Pacientų organizacijos palankiai įvertino šį pranešimą, tačiau pabrėžė, kad įgyvendinimas bus labai svarbus. „Džiaugiamės, kad visi pagrindiniai mūsų memorandumo punktai buvo įtraukti į šį planą. Negalima nuvertinti jo svarbos. Tai bendradarbiavimo su visomis suinteresuotomis šalimis rezultatas, o tai suteikia planui teisėtumo ir garantuoja jo sėkmę. Esame įsitikinę, kad planas visiems pacientams suteiks greitesnę prieigą prie daugiadalykės ir individualizuotos priežiūros”, – sakė RaDiOrg prezidentas Stefanas Jorisas.
Laipsniškas diegimas iki 2030 m
Įgyvendinimas bus laipsniškas. Nuo 2026 m. liepos mėn. plano įgyvendinimą koordinuos ir stebės naujai sukurtas Retų ligų komitetas. 2027 m. bus paskelbta ir reguliariai atnaujinama pirmoji išsami turimų žinių apžvalga.
Slaugos koordinavimui bus teikiama struktūrinė finansinė parama, o Centrinis retųjų ligų registras bus sustiprintas ir suderinamas su esamomis sistemomis, kad būtų padidintas duomenų patikimumas formuojant politiką ir atliekant mokslinius tyrimus. Strategija taip pat suderinta su Europos pokyčiais ir koordinuojama su Europos informacijos tinklais.
Atkreipdamas dėmesį į žmonių kovą už strategiją, Vandenbroucke pažymėjo, kad „už kiekvienos retos ligos slypi žmogus ir šeima, ieškantys atsakymų ir sprendimų. Šiuo planu suteikiame daugiau aiškumo slaugos keliui, geresniam dalyvių organizavimui ir greitesnei prieigai prie gydymo. Tai lemiamas žingsnis teisingesnės ir tvirtesnės sveikatos priežiūros sistemos link.
(VA, BM)
