Bulgarijos vyriausybę kritikuoja parlamento opozicija dėl didelio delsimo pradėti naujagimių patikrą dėl trijų sunkių įgimtų ligų.
Iki 2024 m. pradžios Bulgarijos valstybės finansuojama masinė naujagimių patikros programa apėmė tik tris sąlygas: fenilketonuriją, įgimtą antinksčių hiperplaziją ir įgimtą hipotirozę. Po dešimtmečius trukusios kritikos Sveikatos apsaugos ministerija sutiko finansuoti naujagimių patikrą dėl trijų papildomų retų naujagimių genetinių ligų – stuburo raumenų atrofijos, cistinės fibrozės ir sunkių kombinuotų imunodeficitų.
Tačiau pastaruosius pusantrų metų valstybė nesugebėjo pradėti vykdyti tokių atrankų, nepaisant oficialaus įsipareigojimo tai padaryti.
Lėšos apribotos – bandymai atidėti
Atsakydamas į didžiausios opozicinės koalicijos parlamentaro Vasilijaus Pandovo klausimą, sveikatos apsaugos ministras Silvi Kirilovas pareiškė, kad sutartys dėl reikalingų reagentų ir medžiagų tiekimo buvo pasirašytos jau 2025 metų liepą.
Lėšų, reikalingų sutartims įgyvendinti, anot sveikatos apsaugos ministro, Vyriausybė dar nepaskyrė.
„Valstybė įpareigota išplėsti naujagimių patikrą dėl šių trijų sunkių ligų, tačiau to padaryti nepavyko jau daugiau nei metus. Jis ne tik buvo nutrauktas – net neprasidėjo”, – komentavo opozicijos parlamentarė Lena Borislavova.
Per vėlavimą į patikrinimą nepateko daugiau nei 70 000 naujagimių.
„Tikrai tikiu, kad naujagimių patikra yra itin svarbi kiekvieno nėštumo metu, o valstybė privalo pilnai vykdyti savo įsipareigojimus, todėl stebėsiu artėjančią biudžeto procedūrą, kad būtų užtikrintos naujagimių patikrai reikalingos lėšos“, – pridūrė Borislavova.
Iki metų pabaigos Bulgarijos parlamentas turi balsuoti dėl metinio sveikatos priežiūros biudžeto, kuris, kaip tikimasi, gerokai padidės – nuo 4,3 mlrd. eurų 2025 m. iki 5,4 mlrd. eurų 2026 m., ty beveik 25 proc. Valstybė ir toliau vilkina vos 500 000 eurų skyrimą naujagimių patikros programai, žadėtai beveik prieš pusantrų metų.
Trumpas ES šiaudų galas
Daugiau nei 200 žmonių gyvena su cistine fibroze Bulgarijoje, kur vidutinė gyvenimo trukmė po simptomų atsiradimo išlieka labai maža – apie 13 metų, palyginti su beveik 40 metų visoje ES.
Ankstyvas ligos nustatymas atliekant naujagimių patikrą leidžia pradėti gydymą kuo greičiau, o tai padeda išvengti netinkamos mitybos ir negrįžtamo plaučių pažeidimo.
Atranka dėl sunkių kombinuotų imunodeficitų taip pat yra labai svarbi, nes naujagimiams, turintiems šį sutrikimą, kyla didesnė sunkių bakterinių, virusinių ir grybelinių infekcijų, kurios gali būti mirtinos, rizika.
Bulgarijoje vaikai, turintys tokių trūkumų, dažnai diagnozuojami pavėluotai ir sunkiai. Todėl masinis patikrinimas būtų veiksmingesnis būdas anksti nustatyti problemą ir laiku pradėti gydymą.
Stuburo raumenų atrofijai būdingas laipsniškas motorinių neuronų nykimas smegenų kamiene ir nugaros smegenyse, dėl kurio atsiranda raumenų silpnumas ir išsekimas. Pastaraisiais metais šios būklės gydymo būdai buvo patvirtinti, tačiau jų veiksmingumas labai priklauso nuo ankstyvos intervencijos, todėl atranka yra ypač svarbi.
ES pašto kodų loterija
Naujagimių patikros programos ES valstybėse narėse labai skiriasi. 2024 metų spalio pabaigoje Bulgarijos vyriausybės paskelbtoje ataskaitoje pripažinta, kad šalis labai atsilieka naujagimių patikros srityje.
Italijoje naujagimiai tikrinami dėl 49 būklių; Vokietijoje – 16; o Bulgarija apima tik tris.
2014–2022 m. kūdikių mirtingumas Bulgarijoje sumažėjo nuo 7,6 iki 4,8 1000 gimusių naujagimių. Nepaisant to, šalis išlieka tarp ES pirmaujančių kūdikių mirtingumo srityje, po Rumunijos, Slovakijos ir Maltos.
Vyriausybės duomenys rodo, kad daugiausia vaikų miršta nuo 28 dienos po gimimo iki pirmojo gimtadienio. Tai yra pogimdyminės priežiūros ir vaiko sveikatos bei vystymosi stebėjimo problemų, tiesiogiai susijusių su uždelsia naujagimių patikra, rodiklis.
(VA, BM)
